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究竟因为什么一个5岁小女孩决定了自己的

她叫JuliannaSnow，她今年5岁。昨天她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。

故事要从5年前说起，Julianna的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。然而，Julianna9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。

这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他，或许会有奇迹发生呢？但是每次治疗都那么痛苦，又无法最终让她痊愈。最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna.

在Julianna4岁的一天，妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话：

妈妈：Julianna，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里？

Julianna：不去医院。

妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗？

Julianna：是的

妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。

Julianna：没关系，上帝会好好照顾我的。

妈妈：医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这一点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。

Julianna：我明白

妈妈（哭泣）：对不起，Julianna，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。

Julianna：不要担心妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。

在这次对话之后，Julianna的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世…

看到这，微妈早已潸然泪下，仅仅5岁，一朵可爱的还没来得及绽放的花朵就这么离我们而去了。那么腓骨肌萎缩症到底是什么病？

腓骨肌萎缩症到底是什么病？

腓骨肌肉萎缩症（peronealmyoatrophy）是一种遗传性进行性周围神经病变。又称Charcot-Marie-Tooth综合征，为累及腓骨肌及其他下肢远端肌肉为主的周围神经遗传病。多数呈常染色体显性遗传，也可呈常染色体隐性或X-连锁遗传。分为脱髓鞘型和轴索型2型。

腓骨肌萎缩症有哪些症状？

1、脱髓鞘型主要特征是发病年龄早，常在儿童期起病，神经传导速度减慢，周围神经有髓纤维髓鞘脱失或减少，是典型的腓骨肌萎缩症，双下肢呈倒立酒瓶状，或称鹤立腿，同时出现足弓高耸，爪形趾，马蹄内翻畸形等，行走时表现特殊的跨越步态，表现肌无力，肌萎缩，肌束颤腱反射减退或消失，首发于手部肌，前臂肌萎缩，而后下肢远端肌萎缩者仅见于少数病例。四肢末梢可出现手套状，袜状深浅感觉障碍，和一系列植物神经与营养代谢障碍局部皮肤呈青紫色，皮肤温度低，溃疡形成等。

2、轴突型发病晚，成年开始有肌萎缩，部位和症状与脱髓鞘型相似，但程度较脱髓鞘型为轻，临床上按症状组合，有多种变异型，如肩胛腓骨肌萎缩型，视神经萎缩型。弗里德赖希共济失调若伴有腓骨肌萎缩。则称腓骨肌萎缩型共济失调，即roussy-levy综合征

肌萎缩患者的保健措施

本病目前尚未无特殊有效治疗，主要是对症和支持疗法，垂足和足畸形可穿着矫鞋，由于病程进展缓慢，大多数患者可存活数十年，采取保健措施可提高患者生活质量。

保持乐观愉快的情绪。

较强烈的长期或反复精神紧张、焦虑、烦燥、悲观等情绪变化，可使大脑皮质兴奋和抑制过程的平衡失调，使肌跳加重，使肌萎缩发展。

合理调配饮食结构

肌萎缩患者需要高蛋白、高能量饮食补充，提供神经细胞和骨骼肌细胞重建所必需的物质，以增强肌力、增长肌肉，早期采用高蛋白、富含维生素、磷脂和微量元素的食物，并积极配合药膳，如山药、苡米、莲子心、陈皮、太子参、百合等，禁食辛辣食物，戒除烟、酒。

中晚期患者，以高蛋白、高营养、富含能量的半流食和流食为主，并采用少食多餐的方式以维护患者营养及水电解质平衡。

劳逸结合

忌强行性功能锻炼，因为强行性功能锻炼会因骨骼肌疲劳，而不利于骨骼肌功能的恢复、肌细胞的再生和修复。

严格预防感冒、胃肠炎

肌萎缩患者由于自身免疫机能低下，或者存在着某种免疫缺陷，肌萎缩患者一旦感冒，病情加重，病程延长，肌萎无力、肌跳加重，特别是球麻痹患者易并发肺部感染，如不及时防治，预后不良，甚至危及患者生命。